Pillanatképek

HarmatiGyongyi•  2023. október 2. 12:52

"ESŐEMBERKÉK"- Autizmussal élni...?

"Esőemberkék" - Autizmussal élni betegség, állapot vagy bélyeg?
A békesség szigete: Harmati Gyöngyi: "Esőemberkék" - Autizmussal élni betegség, állapot vagy bélyeg? (abekessegszigete.blogspot.com)

 Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 67. számában: www.nyitottszemmel.hu 

     Az autizmus világszerte, így hazánkban is egyre gyakoribb, illetve egyre több embernél ismerik fel, diagnosztizálják. A jelenlegi statisztikák szerint 100 emberből egy küzd az autizmussal. Magyarországon így minimum 100.000 autista él, családtagjaikkal együtt ez nagyjából félmillió embert érinthet, világ szerte pedig tízmilliók életét nehezíti meg. Megdöbbentő és elgondolkodtató adat. Milyen sorsok, életutak húzódnak meg e számok árnyékában?!

     Az autizmussal fiam óvodástársának érintettsége révén találkoztam először, úgy 35 évvel ezelőtt. A kisfiúval és édesanyjával szinte egyszerre értünk az óvoda kapujához reggelente. Szomorú arcáról leolvasható volt, amit nyílt titokként kezeltek: az ő fia teljesen más, mint a többiek. A kisgyermek nehezen működött együtt. Különleges módon viselkedett, de külsőre nem tűnt fel semmi szokatlan, arca bájos, kedves volt. Anyukáját nehezen tudta útjára engedni, és csak az vigasztalta meg, ha hajszálpontosan ugyanolyan színű és formájú legó-kockákból mindig ugyanazt az építményt elkészítette - minden nap. Az óvodában folyamatosam szembesítették az anyukát gyermeke furcsa viselkedésével. Egyszer csak azzal szembesültem, hogy az anyuka és a kisfia már nem jönnek többet. Mint később megtudtam, egy olyan intézmény találtak a gyermek számára, ahol szeretetteljes, támogató légkörben fejlődhetett tovább. Nemrégiben ismét találkoztam az édesanyával, aki érdeklődésemre boldogan újságolta: bár nem volt az út könnyű idáig, de fia egyetemet végzett, és most informatikusként éli az életét. Ez a spektrumzavar egyik oldala, mégpedig a naposabb. Sajnos van árnyékosabb oldala is, amit nemrégiben véletlenül hallottam meg egy orvosi váróteremben ülve. Ez az anyuka arról számolt be várakozás közben, hogy az ő fia is autista, de sajnos nem tudott megtanulni sem írni, sem olvasni, még iskolába sem lehetett járatni, teljesen a gondoskodásukra szorul.  


    Amikor a hét betűből álló szót - autista -  kimondják, az mindent egy csapásra megváltoztat. Vajon betegség, állapot vagy bélyeg, amit egy életre rásütnek az érintettek homlokára? Rengeteg az előítélet, a bizonytalanság, a "hogyan tovább",  mely megterheli az amúgy is kimondhatatlan nehézséggel járó spektrumzavarral élő egyének és családtagjaik, hozzátartozóik mindennapjait. 

     Az Autisták Országos Szövetségének honlapján olvasható, hogy korábban ezt az állapotot öt csoportra osztották. "Azonban az utóbbi harminc év törekvései nem tudták e kategóriák közötti különbségeket megbízhatóan igazolni, így a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarként” (ASD) írják le az állapotot."
(Forrás: Az autizmusról | Autisták Országos Szövetsége (aosz.hu)  


    Az autizmus leírója Dr. Leo Kanner amerikai gyermekorvos már 1943-ban megállapította: "Az autizmus, nem betegség, ezért nem gyógyítható, hanem egy olyan állapot, amely az érintettet végigkíséri egész életében. Kiváltó oka máig nem ismert pontosan, de szerepe lehet benne a genetikának." Az autizmus spektrumzavar egy gyűjtőfogalom, mely egy olyan idegi-fejlődési rendellenességet takar, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, szociális érintkezésekben, kommunikációs képességekben, a normálistól kisebb-nagyobb fokban eltérő viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Az autizmus  olyan széles spektrumon (színskálán) mozog, amely a legszélsőségesebb formákban is megnyilvánulhat. A kis mértékben furcsán viselkedő különcöktől az egész nap az ágyuk szélén ücsörgő, önellátásra és kommunikációra teljesen képtelen személyekig terjedhet a skála. Számukra az jelenthet óriási segítséget, hogy a meglévő képességeik fejlesztésével az egyedi és értékes tulajdonságaikat, amelyekkel rendelkeznek, egy megfelelő, szeretetteljes és támogató környezetben ki tudják bontakoztatni. Gyakorlatilag nincs két egyforma állapot. 

      Ha a legapróbb változásoktól is veszélyben érzik magukat, akkor védekezésül rituálékkal és rutin szerűen végzett tevékenységekkel bástyázzák körbe magukat. Sem a metaforáknak, sem a vicceknek nincs értelme számukra, mert teljesen szó szerint veszik az elhangzottakat. Ha egy autista gyereknek azt mondják egy esős időben megtett sétából hazatérve az ajtó előtt, hogy törölje le a lábát, akkor lehúzza a cipőjét és a zokniját is, és úgy
törli meg a lábát a lábtörlőben. Fontos tudatosítani, hogy ezek a gyermekek nem rosszak, nem azért ilyen furák, mert nem kapnak "rendes" nevelést. Ők csupán másképp vannak összerakva, egyéni módon működnek mind a társas életükben, mind a tanulásban, mind a magánéletükben. Az autista Jean-Paul Bovee éles meglátása magáról és társairól: „Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit érünk, mint mások, nem vagyunk értéktelenebbek, nem vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani vagy megjavítani.” 

                                                Ugyanolyanok mégis különlegesek...

      Az autizmus legenyhébb formája az Asperger-szindróma. A rendellenességet  dr. Hans Asperger osztrák pszichiáter és gyermekorvos írta le először 1944-ben - ő az autisztikus pszichopátia nevet adta neki. Az Asperger-szindróma háromszor gyakrabban fordul elő a fiúknál, mint a lányoknál. Ezzel a tünetegyüttessel élő gyermeket megszállottan érdekli egy tárgy vagy egy témakör. Mindent meg akar tudni róla és maximálisan elmélyül a számára kiemelt fontosságú témában. Szociális készsége messze elmarad egészséges társaiétól. Beszéd közben az arckifejezése kevesebb érzelmet mutat, a testbeszéde nehézkes, a hanghordozása lassabb. Nehezen teremt szemkontaktust. Gyakori a szorongás és a depresszió is. Ezt az állapotot nem könnyű felismerni, így az esetek közel a felében nem derül ki, hogy Asperger-szindróma áll a tünetek hátterében. A legtöbb Asperger-szindrómával élő képes beilleszkedni a  társadalomba, és önellátásra képes. Számos területen dolgozhatnak, akár szoftverfejlesztőként vagy a mezőgazdaságban tevékenykedhetnek, de a képzőművészetben is jeleskedhetnek. Szokás őket "kisprofesszoroknak" is nevezni. Vagy gondoljunk Greta Thunbergre, a 2003-ban született svéd származású környezetvédő aktivistára, aki nagyon is érti és szívén viseli a jelenlegi világunk visszásságait és tesz is azért, hogy jobbá tegye azt, ill. felnyissa az emberek szemeit. 

     Az előítéletek eloszlatása, a sokszor rejtélyesnek, furának, különcnek titulált spektrumzavarral küzdő embertársaink jobb megismerése céljából a világon mindenhol április 2.-án tartják az Autizmus Világnapját, így segítve elő a megértést és az elfogadást. Ráirányítva a figyelmet arra a tényre is, hogy nekik is joguk van az egyenlő bánásmódhoz. Ők is gondolkodó, sokféle különleges képességekkel megáldott érző emberi lények. Ezen a napon kék fénnyel világítanak meg olyan ikonikus épületeket, mint a londoni Big Ben, a New York-i Empire State Buildingig. Hazánkban többek között a Parlamentet, és a Gellért-hegyi Szabadság-szobrot is ilyenkor kék színű fényruhába öltöztetik. 

                                                                Esőemberek?

     Az autizmus spektrumzavarral élő személyek életéről már nagyon sok könyv íródott és számos film is készült. Alegtöbb embernek filmélményem alapuló, felszínes ismerete van az autizmusról, ezen belül is az Asperger-szindrómáról. Ezek az alkotások ugyan hitelesen mutatnak be egy-egy személyt, de erre építve nem általánosíthatunk. Sok zseni kerül ki közülük, de korántsem mondhatjuk, minden aspergeres ember kiemelkedő képességű. Sőt, ez a ritkább. A filmek nagy klasszikusa a 4 Oscar-díjat elnyert, 1988-ban bemutatott Esőember, Dustin Hoffman főszereplésével, aki itt matematikai zsenit akakít. A történet egy testvérpárról szól, a fiatalabb Charlie és az idősebb Raymond, aki autistaként egy intézetben él és édesapjuk halála után a tetemes vagyont ő örökli. Öccsének, Charlie-nak először pusztán testvére gyámjaként az anyagiak megszerzése a cél, de egy hosszú utazás közben ráébred, hogy a testvéri szeretet fontosabb a pénznél. A bátyjával való kapcsolat teljesen megváltoztatja, a léha, önző életmódot folytató fiatalember megtanul együtt élni testvére fogyatékosságával és különc szokásaival. Megtanulja azt is milyen jó érzés felelősséget vállalni testvéréért és milyen őszintén megszeretni valakit. Kétségkívül ez a film legértékesebb mondanivalója.    

     Az Asperger-szindróma jóval hétköznapibb formáját mutatja be az igaz történeten alapuló Thomas után című film, amit bizonyára jóval kevesebben ismernek. Ez a megható történet arról szól, hogyan változtatja meg Thomas, a golden retriever kölyökkutya egy kisfiú, Kyle és ezáltal családja életét. Csodálatos, ahogy a mindentől szorongó, hatéves autista kisgyermek személyisége megnyílik új barátja, Thomas felé. A család újra reménykedni kezd, a sok fáradozás, törődés gyümölcse beérik gyermekük életében. Évekkel később Kyle sikeres érettségi vizsgát tesz, majd a főiskolán gyermekgondozást kezd el tanulni. Talán ismertebb a napjainkban is munkálkodó amerikai tudósnő, Temple Grandin életét bemutató film, aki az Asperger-szindróma minden extra áldásával és hátrányával együtt vállalva önmagát küldetésnek tekinti az Asperger-szindrómával élők elfogadtatását, másságuk okának
megértését.

                                                    Szimpátia? - Empátia?...
     
A spektrumzavar bármely formájában élők és hozzátartozóik számára nem csupán a szimpátiánkra, a sajnálattal határos együttérzésünkre, hanem az empátiánkra van szükségük. Arra a különleges beleérző képességünkre, hogy az ő szemszögükből lássuk meg a problémájukat, sajátos élethelyzetüket és benne az ő egyedien különleges világukat. Jobban meg kéne értenünk, hogy ők mit tartanak fontosnak. Úgy is szokták ezt mondani: lépjünk bele a másik ember cipőjébe! Dr. Nicole Hollingshead, az Ohio Állami Egyetem Wexner Orvosi központjának pszichológusa így ír erről: "Az empátia az a képesség, hogy felismerjük, mások min mennek keresztül, és osztozunk a másik ember élethelyzetén. Az empátia célja nem az, hogy megoldjunk egy problémát, hanem hogy éreztessük a másik emberrel, nincsen egyedül.” 

            Harmati Gyöngyi

Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 67. számában:
www.nyitottszemmel.hu



 


 







HarmatiGyongyi•  2023. szeptember 3. 16:22

Apa-látogatás Budapesten...(Apa-mesék folytatása)

A békesség szigete: Harmati Gyöngyi: Apa-látogatás Budapesten...(Apa-mesék folytatása) (abekessegszigete.blogspot.com)                                                  


       Egy rég elfelejtett, de most megtalált magnókazetta, melyről kedves meséket hallgattuk vissza, újabb családi emlékeket 

villantott fel a múlt homályosodó ködfátyolából. Az APA-MESÉK történet így folytatódik tovább. Férjem már évek óta a fővárosban
tanult, ezért elég régóta nélkülöznünk kellett Őt, különösen óvodás kisfiúnk viselte nehezen a hiányát és a hétvégi rövid otthon léteit.
Folyton az után érdeklődött:
- Apa, milyen város az a Budapest, ahol tanulsz, amikor nem vagy itthon velünk?
- Apa, megígéred, hogy egyszer én is elmehetek oda?
Így pattant ki az ötlet a fejünkből, hogy miért is ne, Apa megszervezte, hogy egy csodás hétvégét
együtt eltölthessünk hazánk fővárosában, sőt még egy meglepetés programot is kaptunk tőle
ráadásként. Egy szép kora őszi reggelen napfényes időben felvitt bennünket a zakatoló vonat
Apát meglátogatni. Így történt, hogy most nem Ő utazott haza, hanem mi látogathattuk meg. Volt
is öröm a vasútállomáson, mindannyian hatalmas izgalommal vártuk milyen kalandokban is lesz részünk.
Utaztunk villamossal, metróval is, és hatalmasat sétáltunk a Városligetben, hiszen tulajdonképpen ez volt az úticélunk. 
      A Vidámpark tárt kapukkal és különleges attrakciókkal várt bennünket is. Balázs csillogó
szemekkel "vágtázott" a régi falovas körhinta forgófedélzetén, a 22 díszesre festett falovacska egyik pompás példányán.
Kellemes délutánt töltöttünk el együtt, de nem is sejtettük, hogy még vár ránk egy meglepetés, 3 belépőjegy formájában
a Fővárosi Nagycirkuszba. A közel 1.500 főt befogadó kőcirkusz mindent megtett azért, hogy változatos műsorával kárpótoljon
egy kisfiút, aki már évek óta csak keveset találkozott az Apukájával. A bohócok, a maguk csetlő-botló, de mégis szerethető
figurájukkal humorosan mutatták be az élet hétköznapi, néha bosszantó dolgait. A mosolynak gyógyító ereje van, gondoljunk
csak a bohóc-doktorok áldásos tevékenységére. A légtornászok szárnyalása a levegőben túlmutat az egyszerű emberek
lehetőségein és képességein. Vágyódással és csodálkozással átitatott feledhetetlen kikapcsolódás perceivel ajándékoztak meg
bennünket. Másnap a kihagyhatatlan látványosság az Állatkert és Növénykert kapuja felé irányítottuk lépteinket. Mindig
csodálattal tölt el bennünket a természet a növények és az állatok színes, egymásra utalt, változatos világa. Bárhol járunk az
Állatkert meglátogatását ki nem hagynánk, különösen a nagymacskák, a tigrisek, párducok a fiam legkedvesebb állatai.
A sok sétától és a szokatlan melegtől elfáradva a barlang-mozi bejárata előtt találtuk magunkat. Nagyon jól esett leülni,
kinyújtoztatni a lábainkat, a hűvös helyiségben éppen egy ismeretterjesztő filmet vetítettek. Arra sajnos már nem emlékszünk, 

hogy miről is szólt, őszintén bevallhatjuk, de végig aludtuk. Nagyon jól esett a pihenés, így megújult erővel folytattuk tovább az
ismerkedést az Állatkert eddig még nem látott részeivel. Ahogy mondani szokták, minden jónak vége szokott lenni, így történt ez
velünk is. Szinte csak pár órának tűnt, hogy Apa várt bennünket a Déli-pályaudvaron, most pedig már a hazaindulni készülő vonat
ablakából inthettünk búcsút egymásnak.
Az elválás miatti szomorúság árnyéka pár másodperc után lassan tovatűnt és Balázs szemeinek csillogása már az átélt élményekről
tanúskodott.   
- Ugye, kisfiam holnap az óvodában lesz miről mesélni? - szóltam hozzá boldogságtól sugárzó arccal.
- Bizony, Anyukám, de nem is tudom majd, hogy hol kezdjem! - válaszolta a kisgyermek őszinteségével.
      Kisfiam talán azért, hogy tudja hol kezdje mindjárt a gyakorlatban be is mutatta a vonatfülkében
velünk együtt utazó útitársainknak, akik mosolyogva, nagy érdeklődéssel hallgatták e vidám kis
budapesti kaland történéseit.

A történet előzménye: Apa-mesék címen az alábbi linken megtekinthető:
https://abekessegszigete.blogspot.com/2021/02/harmati-gyongyi-apa-mesek.html

Hasonló családi történeteket, pillanatképeket az életünkből ezen a linken olvashatsz:
https://abekessegszigete.blogspot.com/search/label/Pillanatk%C3%A9pek

HarmatiGyongyi•  2023. szeptember 3. 16:17

APA-MESÉK...

A békesség szigete: Harmati Gyöngyi: APA-MESÉK... (abekessegszigete.blogspot.com)

   Emlékszem nagyjából 35 évvel ezelőtt férjem azzal a kérdéssel lepett meg este, miután a munkából hazatért:
- Mit szólnál hozzá, ha 3 évre Budapestre mennék nappali tagozaton tanulni? Tudod a főnököm ma behivatott és 

felajánlotta ezt a lehetőséget, persze a sikeres felvételi vizsga illetve előkészítő tanfolyam elvégzése után, ami
szintén Budapesten lenne, hogy tovább képezhetem magam.
Ez nagyon jó hatással lenne a szakmai előmenetelemre és a családnak is jó lenne hosszútávon.
Nagyon megörültem a jó hírnek és azonnal igent mondtam rá. Habár a mérleg másik serpenyőjébe tett érv, miszerint évekre egyedül maradok egy akkor éppen
3 éves kisgyermekkel kihívásokkal telitettnek tűnt. Abban az időben szombatnapon is még dolgoztak az emberek, illetve tanultak az iskolákban.

Így férjemet is nagyon keveset láttuk, szombaton késő este ért haza és legtöbbször a vasárnapi ebéd után már robogott is vele vissza a vonat a messzi fővárosba.
A nagyszülők is még aktív korban voltak, egész nap dolgoztak, így nem volt igazán kihez fordulni segítségért. Éltük kisfiammal a napi rutin szerint egyszerű kis életünk.
Reggel felkeltünk, elvittem az óvodába, majd elmentem dolgozni, este érte mentem, boltba mentünk, majd haza. Azután következett a vacsora, fürdés, ágyba bújás és
az elmaradhatatlan esti mese vagy diavetítés. És itt érkezünk el a nap kritikus pontjához, kisfiam könnytől maszatos arccal egyre sűrűbben firtatta:

- Apa, miért nincs itthon, miért nem mesél nekem? Úgy szeretném hallani a hangját!
Hétvégén összedugtuk a fejünket a férjemmel, hogy megbeszéljük hogyan is tudnánk ezen az áldatlan  helyzeten segíteni. És ekkor kipattant a szikra, a férjem
felolvassa fiúnk kedvenc meséit egy magnó kazettára. Így Balázskánk kérése is teljesülhet, hallhatja az Apukája hangját. Az elgondolást követte is a megvalósítás,
a kazettára kedvenc meséi, versikéi és mondókák is felkerültek. (1) Nem is lehet azt a csillogó gyermek szempárt elfelejteni, ahogy áhítatos csendben hallgatta
esténként az édesapja hangján megszólaló kedvenc meséit, történeteit. Előszeretettel gyűjtöttük azokat a verseket, mondókákat melyekben fiúnk keresztneve,
a Balázs is szerepelt. Erre talán a legismertebb példa, József Attila: Altató című verse. Kisfiúnk nagyon szeretett mondókákat tanulni, egyik hétvégén sikerült is
kellemes meglepetést szereznie hazatérő Apukájának 
Bella István Mondókájával: 

Csitt, csatt, csutka, csütörtök,
kisült-e már a sülttök?
Ha már kisült a sülttök,
én akkorát süvöltök,
hogy rögtön lecsücsültök.

Balázska, a kisördög,
idefut, meg odafut,
jól bevágja a kaput,
elviszi a sülttököt:
fújhatjuk a früstököt.

Lassan múlik a tél, közeledik a tavasz, sokat süt a napsugár, szinte kedvet készít a lakás felfrissítéséhez. Már ideje lenne a régi holmik között is körülnézni,
ami nem szükséges annyira az minek foglalja a helyet. Így kerültek elő a régi magnókazetták és köztük egy aminek a címe, APA-MESÉK volt.  Megrohamoztak
az emlékek és végtelenül hálás voltam, hogy rábukkantam a majdnem elfelejtett régi kedves emlékre. Arra gondoltam milyen jó lenne visszahallgatni, hogy annak
idején milyen meséket is olvastunk fel rá. Gyorsan elővettük és beüzemeltük a még mindig meglévő régi kétkazettás rádiósmagnót. Kíváncsian vártuk, hogy még
több, mint 30 évvel később is megszólal-e? És igen, működik!!! Egy szempillantás alatt visszarepültünk az időben, hallhattuk férjem akkori hangját és néha-néha Balázs
kuncogását, tetszésnyilvánítását is a hallottakkal kapcsolatban, sőt egy helyen egy felolvasási bakit is kijavított. Könnytől párás szemekkel éltük át újra családi életünk
régmúlt fejezetét.

A történet folytatása: Apa-látogatás Budapesten címen az alább linken elolvasható:
https://abekessegszigete.blogspot.com/2021/04/harmati-gyongyi-apa-latogatas.html

Hasonló családi történeteket, pillanatképeket az életünkből ezen a linken olvashatsz:
https://abekessegszigete.blogspot.com/search/label/Pillanatk%C3%A9pek

(1)
Csukás István: Sün Balázs, József Attila: Altató

Petőfi Sándor: Anyám tyúkja
Páskándi Géza: Hét vers (mondóka)
A suszter manói, A kis gömböc 
Varga Katalin: A kesztyű, A lókötő róka
Dörmögő Dömötör meséi
Trencsényi László: Történet a hétfejűről
Andersen: A rendíthetetlen ólomkatona



HarmatiGyongyi•  2023. augusztus 30. 12:53

Elveszve Betűországban...(Diszlexiával élni)

Elveszve Betűországban... (Diszlexiával élni áldás vagy átok?)
Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 64. számában
www.nyitottszemmel.hu




       
      Amikor egy kisgyermek első alkalommal átlépi az iskola kapuját, a tudás birodalmának küszöbét is átlépi egyben. Egyesek napfényes útra találnak benne, mások kisebb zökkenőkkel ismerik meg ezt a világot. Vannak azonban olyan gyermekek is, akik számára ez a birodalom sok-sok kudarcot, buktatót tartogat.
     Hiába óvjuk, féltjük csemeténket az esetleges csalódásoktól, sikertelenségektől, előfordul, hogy néha önhibáján kívül mégis hatalmas akadályokon át vezetnek az iskolás évei. Így történt ez nálunk is amikor második osztály elején közölték velünk, hogy fiúnk diszlexiás és diszgráfiás. Ez az olvasás és az írás zavarában, illetve a helyesírási hibák túlzott gyakoriságában megnyilvánuló részképességhiányt jelenti. Ez az állapot nem csupán az iskolapadban, de egész életükben árnyként követi a speciális fejlesztésre szoruló gyermekeket, fiatalokat. Sok-sok türelemre, és nagyszerű, szakképzett pedagógus segítségére van szükségük. 

      Az első sokkból felocsúdva, azon tanakodtunk, hogyan orvosolhatnánk a bajt, hogyan segíthetnénk gyermekünknek. Tudtuk hosszú küzdelmes út vár ránk, sok az ilyen problémával küzdő gyermek és az iskola lehetőségei is végesek, így magánúton kellett keresnünk a megoldást. Hamar eljutottunk egy nagyon kedves és elhívatott szakemberhez, Ibolyához. Tíz éven keresztül heti 2 alkalommal vittük fiamat a különórákra esőben, hóban, rossz és jó időben egyaránt. A tanárnő kézen fogta gyermekünket és segített eligazodnia a betűk kúsza, homályos, és sejtelmekkel teli világában.
      A magánórák kitartó, szorgalmas látogatója volt a tanárnő Zsömi névre hallgató cicája is, aki akarva-akaratlanul is, de fontos szerepet játszott a tanulás, a feladatok megoldása által keltett feszültség csökkentésében. Ibi néni megértette velünk, hogy ne tekintsük ezt az állapotot tragédiának, annál inkább sem, hiszen egy másik területen, matematikából magasan kiemelkedőek fiúnk képességei. Talán ezért is nevezik ezt a zsenik betegségének. Leonardo da Vinci képtelen volt rendesen megtanulni olvasni. Edisont az iskolában szellemileg elmaradottnak, taníthatatlannak minősítették, édesanyja tanította otthon. Bár megtanult felnőtt korára olvasni, de mindvégig nehézségei voltak a helyesírással és a nyelvtannal. Anatole France francia író a rossz helyesírása miatt kétszer is megbukott az érettségi vizsgán. Az életéből mégsem erre emlékszünk, hanem arra, hogy irodalmi Nobel-díjat kapott. Albert Einstein, Pablo Picasso, Agatha Christie, Gróf Széchenyi István és még sokan mások is ezzel a részképességhiánnyal éltek mégis előnyükre tudták fordítani ezt az állapotot.


                                   Mit tehet a szülő?  

A mindennapok küzdelmei megtanítottak arra, hogy szüntelenül tudatosítsuk gyermekünkben: a diszlexia nem akadályozhatja meg semmiben. Bár az igaz, hogy neki többet kell dolgoznia, küzdenie céljaiért, mint másoknak, de kitartó munkával elérheti őket. Ez az állapot - sajnos nagyon is érthető módon - önbizalomhiánnyal is együtt jár, amit korának megfelelő módon kezelni kellett. A nem szűnő bátorítás mellett egy baráti jó tanácsot megfogadva fiúnk önvédelmi edzésekre kezdett járni. Ezek az alkalmak láthatóan nemcsak testileg, de lelkileg is megerősítették. Az olvasástól való félelmét is sikerült lassan oldani. Abban az időben volt látható a televízióban A Tenkes kapitánya filmsorozat, amit Balázs nagyon szeretett nézni. Gondoltam, ha ennyire a megkedvelte a film szereplőit, akkor talán a róluk szóló könyvet is szívesebben elolvasná. 

                                    A motiváció megtalálása

Annyira szerettem volna, ha diszlexiája ellenére megszeresse a könyveket, az olvasást, és legyőzze a betűk rideg világától való félelmét! Örsi Ferenc könyvét végül egy antikváriumban  sikerült kissé megviselt, de még jól olvasható állapotban megvásárolni. A könyv beváltotta a hozzáfűzött titkos reményeimet, mert egyik este arra lettem figyelmes, hogy éjszaka a szobájából halvány derengés szűrődik ki. Fiam az esti jóéjtpuszi és elköszönés után a titokban becsempészett zseblámpával, takarója alatt olvasta a könyvet. Persze nem szidást kapott az éjszakai olvasásáért, hanem hatalmas dicséretet. Aki nincs hasonló helyzetben el sem tudja képzelni micsoda öröm, látni gyermekemet önként, magától olvasni!
      Már korán észrevettük érdeklődését a számítástechnika, informatika világa iránt, amihez a szakirodalmat 30 évvel ezelőtt, ha emlékeim nem csalnak leginkább angol nyelven lehetett találni. Meglepetésünkre Balázs az angol nyelvtannal könnyebben megküzdött, mint a magyarral. Gyermekünk talált egy olyan logikai "útvonalat" a megértéséhez, ami által már a középiskola végére meg lett a nyelvvizsgája - persze kellett hozzá egy nagyon türelmes magántanár és nyári nyelviskolák is. 
      Sajnos nem lehet elhallgatni a szomorú tényt, hogy a középiskolai irodalomtanár éveken keresztül a legkevésbé sem támogatóan állt gyermekünk részképesség-hiányos állapotához. Amilyen módokon csak lehetett megkeserítette Balázs életét. Emlékszem éveken keresztül a nyelvtani szabályokat tanultuk, illetve frissítettük fel, hogy elkerüljük azt a "vádat", hogy azért nem megy a helyesírás, mert nem tudja a szabályokat. A tanárnő biztos volt benne, hogy fiúnk nem lesz képes érettségi vizsgát tenni, s az utolsó évre már nem akarta az osztályban látni. Bőségesen záporoztak az elégtelen osztályzatok a nyelvtan órákon, elmarasztaló, lekicsinylő szavak kíséretében. Fájdalmas időszak volt, még pszichológus segítségét is igénybe kellett vennünk. Ám ebben a helyzetben is kaptunk segítséget, a Tanulási képességet vizsgáló bizottság felmentette fiamat a nyelvtan érettségi alól, de helyette dupla irodalom-tételből kellett vizsgáznia és az írásbeli részt nem hagyományosan, hanem a számítógépen tehette meg. Ezután jött egy sikeres egyetemi felvételi vizsga, majd a diploma megszerzése. Az egyetemen már senki nem foglalkozott a helyesírásával, itt már a közgazdasági programozó matematikus szakon egészen más képességeire voltak kíváncsiak. A sok fáradtságos munka gyümölcse beérett!!! Fiam szofverfejlesztő mérnökként dolgozik, még programozói versenyt is nyert, szakmájában sikeres, dolgozott külföldön is. 
      Teltek az évek, majd elérkezett az első osztálytalálkozó ideje, ahol az irodalomtanár is megjelent. Fiam odament, hozzá és megszólította:
- Hálás vagyok Önnek és köszönök mindent.
- Mit köszönsz? - ült ki a meglepetés a tanár arcára, hiszen biztosan nem számíthatott a történtek után pozitív megnyilvánulásra.
- Azt, hogy ilyen keményen bánt velem, mert ez megtanított arra, ha még többet tanulok, képezem magam, és nem adom fel, akkor megvalósulnak az álmaim.
- Anya, ha láttad volna a döbbenetet az arcán! - mesélte el fiam a találkozó után.
Nagyon hálás vagyok amiért a jó Isten Balázsban  így át tudta fordítani hálává és örömmel vegyes megkönnyebbüléssé.
    A történtek óta már két évtized eltelt, de ennek az életszakasznak a küzdelmeire való emlékezés segít abban, hogy az éppen esedékes nehézség legyőzéséhez erőt tudjon meríteni. Kemény lecke volt, de sokat köszönhet neki. A türelem és a kitartás képes még a legrosszabb helyzetből is kihozni valami jót. Így vált fiam életében áldássá, amiről kezdetben azt gondoltuk, hogy átok. 

Harmati Gyöngyi
     S.D.G.

Hasonló családi történeteket, pillanatképeket az életünkből ezen a linken olvashatsz:
https://abekessegszigete.blogspot.com/search/label/Pillanatk%C3%A9pek



HarmatiGyongyi•  2023. június 4. 15:14

"Nincs reménytelen helyzet"...(Interjú)

Harmati Gyöngyi: "Nincs reménytelen helyzet"...(Interjú Horváth Krisztina teológus, lelkigondozó és boccia-játékossal)
A békesség szigete: Harmati Gyöngyi: "Nincs reménytelen helyzet"...(Interjú Horváth Krisztina teológus, lelkigondozó és boccia-játékossal) (abekessegszigete.blogspot.com)

Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 66. számában
www.nyitottszemmel.hu


       Ha megkérnének rá, hogy mutassak egy olyan embert, aki születése pillanata óta rendkívüli nehézségek sorozatával küszködik, ennek ellenére - vagy éppen ezért mégis szinte mindig a derű és az optimista életszemlélet jó illatú levegője lengi körül, akkor az biztosan Horváth Krisztina lenne. A kerekesszékben ülő 40 éves felnőtt hölgy, egyszemélyben teológus, lelkigondozó és díjnyertes boccia-játékos. Legfőbb vágya, hogy segíthessen másokon, megmutassa, hogy nincsen reménytelen helyzet. Krisztina mind a négy végtagját érintő bénulás (tetraplégia) miatt folyamatosan segítségre szorul. Állapotán műtétek hosszú sorával próbáltak segíteni, aminek köszönhetően ülő életmódot tud folytatni. Helyváltoztatásra, közlekedésre azonban csak elektromos meghajtású, botkormánnyal irányítható "járműve" által képes. Paradox módon Krisztinek, aki csak levegőt tud venni egyedül, minden máshoz -  a felkeléstől a lefekvésig - segítőkre van szüksége, mégis az a leghőbb vágya, hogy másokon segítsen. Jellemző rá az is ahogyan a közösségi oldalán röviden bemutatkozik: - "Sziasztok, Kriszti vagyok! Vidám, mosolygós, segítőkész, türelmes és rendkívül kitartó."   

- A gyermekek életében a szülők meghatározó szerepet töltenek be, ez a Te esetedben hatványozottan igaz. Mesélnél a családodról?
33 éves koromig családom, Édesanyám, Édesapám és a Nagyszüleim segítettek a mindennapokban, hogy jobb és emberhez méltó életem legyen. Édesapám esztétika-filozófia szakos tanárként végzett, villanyszerelő-mesterként dolgozott, majd az építőiparban tevékenykedett. Apa és a nagyszüleim rengeteget dolgoztak, így biztosítva az anyagi feltételeket a speciális óvodába, iskolákba járáshoz. Édesapámnak így nem sok ideje maradt velem beszélgetni, de emlékszem egyszer ezt mondta nekem: - "Kislányom, Te csak az eszeddel fogsz tudni érvényesülni." 
     Édesanyámnak 22 évesen, születésem pillanatától gyökeresen megváltozott az élete. Azelőtt versenyszerűen kézilabdázott, bőrdíszművesként dolgozott. Anya észrevette, hogy valami baj van velem, mert nem mozgok úgy ahogy az elvárható lett volna. Kiderült, hogy koraszülöttségem folytán oxigénhiányos állapot lépett fel nálam, a mozgatóideg lebénítása és oxigén túladagolása miatt kerültem ilyen állapotba. Ennek következtében egész életemen át tartó tanulási folyamat vette kezdetét azért, hogy ne a testem irányítson engem, hanem mozdulataimat tudatossággal én irányíthassam. Ezeket a mozdulatokat szakemberek segítségével hosszú évekig kitartó gyakorlással sajátítottam el, édesanyám segítségével otthon is következetesen végeztem. A fejlesztés kiterjedt a testi, lelki és szellemi képességeim erősítésére is, így érve el a legnagyobb eredményt. 
- Sokféle, speciális képzést, oktatást nyújtó különleges iskolába jártál, általad most bepillantást nyerhetünk ebbe a világba.
     Kisiskolás tanulmányaimat a Mozgásjavító Általános Iskolában kezdtem meg Budapesten. Ez az intézmény hazánkban elsőként nyitotta meg kapuit a mozgáskorlátozott gyermekek előtt - több, mint 100 éve tanulnak, játszanak, sportolnak itt gyerekek, és készítik fel őket a nagybetűs „életre”. A tetraplégiával élők számára fejlesztették ki a Boccia labdajátékot, amellyel itt találkoztam először és egyből megkedveltem, egyéni számban házibajnokságokat is nyertem. A paralimpián a
boccia-t hat piros, hat kék, és egy fehér labdával játsszák, egy 6x12.5 méteres pályán. A speciális játék célja, hogy a színes labdákkal eltalálják a fehér színű célgolyót. A nyolcadik év sikeres befejezése után örömteli meglepetésként könyvelhettem el, a Zsótér Pál érdemérem kitüntetést.  Középiskolai tanulmányaimat a nagy múltú (korábban "Angolkisasszonyoknak" nevezett) Ward Mária Gimnáziumban kezdtem el. Nagyon nehéz volt az emberek bizalmát elnyerni. Kérdéses volt számukra vajon végig tudom-e csinálni a középiskolás éveket? A Gimnázium igazgatónője Gartner Júlia nővér kedvesen, jóindulattal felajánlotta, hogy az általánosan elfogadott négy év helyett, rendhagyó módon öt év alatt végezhessem el a tanulmányaimat, azonban erre nem került sor. Júlia nővér már az első félév múltán megkereste Édesanyámat és örömmel újságolta neki: - "Kellemesen csalódtunk a kislányában, jobban veszi az akadályokat, mint sok egészséges gyermek." Nem tudom eléggé megköszönni családomnak az áldozattal teli, küzdelmes éveket, nélkülük, az Ő segítségük nélkül nem tudtam volna ezt végigcsinálni. Édesanyám mellett támaszul ott vannak a szülei. A nagypapám és a nagymamám még most is a segítségünkre vannak, ahogy életük során mindig is hűségesen tették bármiről is legyen szó.
- Valljuk be őszintén életünk során mindannyian élünk át kudarcokat, tapasztalunk meg visszaeséseke. Ezért érdekelne, hogy volt-e a sok iskolában eltöltött éved alatt olyan tanár akire szívesen emlékszel vissza, aki végig bátorított és hitt benned akkor is amikor te egy kissé elbizonytalanodtál és nem hittél abban, hogy végig tudod csinálni? 
    Örülök a kérdésnek, nagyon sokan segítettek, nekik ezúton is köszönöm. A Mozgásjavító Általános Iskolában két tanárnőnek is különösen hálás vagyok kitartó, türelmes hozzáállásukért, bíztatásukért. Vásárhelyi Gyöngyi nénivel írást gyakoroltunk kézzel is és géppel is. Két évbe telt amíg megtanultam megfogni a ceruzát. Sokszor kísérték a hiábavalónak tűnő próbálkozásokat keserves könnyek és a tehetetlen düh érzése. Számtalanszor megfordult a fejemben a kérdés: miért akarnak olyan dolgokra kényszeríteni amit nem tudok megcsinálni? Ők nem adták fel, bíztak bennem és ez rám is hatott, éreztem nem okozhatok nekik csalódást. Szűcs Klári nénivel tanultam olvasni és számolni, de itt is nehézségekbe ütköztem.  A diszlexia, az olvasástanulás részképesség zavara és a diszkalkulia, azaz a számolás zavarának rémeivel együtt vettük fel a küzdelmet. A korai felismerésnek köszönhetően megtanultam, hogy jobban odafigyelve leküzdhetem ezeket az akadályokat is. Bár, ha nagyon el vagyok fáradva akkor félreolvasom a leírt mondatot, például elment a boltba helyett én úgy olvasom: lement a boltba. 
- Családotok életében egy újabb hatalmas fordulat következett be, reménykedve vártátok kistestvéred megérkezését. Mi történt valójában?
    Szüleim azt szerették volna, hogy ha velük valami történik ne maradjanak egyedül a nagyvilágban, legyen egy testvér mellettem, támaszul a későbbiek során. 1991-ben megszületett az öcsém Horváth Dániel. Sajnos nála sem alakultak jól a dolgok, megismétlődött vele az, ami velem is megtörtént. Öcsém is koraszülöttként, jóval idő előtt érkezett meg. Bár minden lehetségest megpróbáltak Nála is, őt azonban nagyobb mértékben érintette a sérülés. Öcsém is elektromos kerekesszékkel tud csak közlekedni és nem tud egyedül étkezni. Dani általános iskolai végzettséggel rendelkezik, de sem kézzel, sem számítógéppel nem képes írni és olvasni sem tudott megtanulni. A balassagyarmati szakközépiskolát nem tudta az állapota miatt elvégezni, a megterheléstől idegkimerültség lépett fel nála. Úgy alakult hát az életünk, hogy most sokkal inkább én támogatom, segítem a testvéremet. Intézem a mindennapi élet apró-cseprő dolgait és a hivatalos ügyeket is. 
- Melyeket például?
Menedzselem az új elektromos kocsijaink megrendelését a gyártó cégtől. Amint említettem Dani nem tud írni, most én vagyok az ő keze is, én írom öcsém helyett az e-maileket a barátainak a neten. De nem ijedek meg attól sem, ha egyedül kell bemenni a városba az új szemüvegemet elkészíttetni. Most is dolgozom, egy telefonos cégnél fogadom a hiba bejelentéseket, így szeretnék az elszálló rezsiköltségek miatt hozzájárulni a havidíjak kifizetéséhez. Bár szüleink Danit szánták az én támaszomnak, mégis rám hárul a nagyobb felelősség. Abban reménykedem sikerül felnőnöm ehhez az egészséges embereket is próbára tévő feladathoz. 
- Közel tíz évvel ezelőtt válaszút elé érkeztetek, visszatekintve így ennyi év távolából ez mennyire bizonyult jó döntésnek?
     Szüleim és nagyszüleim idős korára és betegségeikre való tekintettel, közösen meghozott döntés alapján, mindent mérlegelve 2014. novemberében lakóotthonba költöztünk, ahol 24 órás felügyelettel és szakszerű segítségnyújtással könnyítik meg az életünket. Amennyire csak lehetséges és a képességeink engedik próbálnak az önálló élet felé terelni minket. A távolság ellenére is minden nap beszélünk egymással telefonon, és édesanyánk gyakran meglátogat bennünket. Ünnepnapokon és egyéb alkalmakon pedig hazavisznek bennünket. A NAPSUGÁR lakóotthonban elhivatott szakemberek 24 mozgássérültről gondoskodnak a nap huszonnégy órájában. Családias hangulatban, szép környezetben, hatalmas türelemmel, segítőkészséggel, a legapróbb dolgokra is odafigyelve teszik mindezt. Itt mindent a mi képességeinkhez és speciális igényeinkhez igazítva alakítottak ki. Például a szobák előtt az ott lakók fényképei láthatóak, illetve a falakon színes jelzések segítenek eligazodni azoknak a lakóknak, akik nem tudnak olvasni, és nem ismerik ki magukat a sok egyforma ajtó és a folyosó labirintusnak tűnő világában. 
A lakóotthon dolgozóinak hála és köszönet, hogy minden hónapban lehetőséget nyújtanak a születésnapok és a névnapok közös megünneplésére is. Ilyenkor az ünnepelt a lakótársait meghívja egy-egy szelet tortára, akit felköszöntünk és minden jót kívánunk neki.  A közös névnapok is hasonlóan zajlanak, az éppen soros névnapos keksszel és nápolyival kínálja meg lakótársait. Remek alkalom ez a mókázásra és a vidámságra. 
- Hogyan telnek a hétköznapjaid? Milyen segítő foglalkozásokon, fejlesztő játékokon vesztek részt a lakóotthonban?
      Az intézményben minden nap vannak fejlesztő foglalkozások. Ezek célja, hogy minél önállóbbak lehessünk. Amit magunk is meg tudunk tenni, azt helyettünk nem teszik meg. Külső szemlélőnek ez talán kicsit furcsának tűnhet, mert gyorsabban és jobban megcsinálná a segítő, de az nem válna hasznunkra. Az évek hosszú sora alatt megtanult mozdulatokat folyamatosan gyakorolni szükséges, mert a gyakorlás hiányában már egy hét kiesés is szemmel látható. Különböző programokon is részt vehetünk, úgymint hírolvasás, persze a pozitív hírekre fókuszálva, világnapok megbeszélése... Elgondolkodtató kérdések napja is szokott lenni. Sportnap keretein belül ügyességi játékokra is sor kerül. Kerekesszékkel végig gurulunk egy szlalom pályán, illetve egy hosszú csipesz segítségével a földről fel kell venni egy labdát és a másik oldalon pedig letenni. Hétvégén általában pihenünk, zenét hallgatunk, filmeket nézünk. Mi Danival a természetfilmeket kedveljük nagyon. Ezentúl hetente két alkalommal gyógytornász  foglalkozik velünk, és pszichológus segítségét is lehet kérni. Szeretünk itt élni!

- Úgy tudom, hogy nyaranta részt vesztek testvéreddel egy kifejezetten mozgáskorlátozottak részére szervezett táborban.
   Igen, a Tárt Kapu Alapítvány szervezi ezeket, több helyszínen is. Új ismeretségek, jó és tartalmas programok várnak ránk a nyaralás egész ideje alatt, és jó találkozni a visszajáró barátokkal. Ha a Balatonnál vagyunk és az időjárás is megengedi, akkor egész napos strandolásra is van lehetőségünk. A segítők senkit sem hagynak ki az élményből. Megtalálják a módját a biztonságos és önfeledt fürdőzésnek bármilyen sérültséggel küzdjön az illető. Akár úszógumival, gumicsónakkal, gumimatraccal is bevisznek a vízbe. Minden sérült mellett van egy segítő, de bárki bárkinek segíthet. A segítők között is nagy az összetartás. Szeretetben és békességben telik az az egy hét, amely igazi feltöltődést biztosít számunkra a hétköznapokba visszatérve. Esti áhitattal zárul a napi programunk, ahol ének, ima és egy pár perces igemagyarázat hangzik el, lelki táplálékot is nyújtva. Ezeken az alkalmakon kamatoztatni is tudom a főiskolán tanultakat, így segíthetem sorstársaim életét. A saját életemből vett tapasztalatok által jobban megértem őket, és amikor magányosnak érzik magukat és vigasztalásra vágynak meghallgatom őket. 

- Gondoltad volna, hogy ennyi nehézség és megpróbáltatás után sikerül diplomát szerezned, még hozzá nem is csak egyet?
   Valóságos csodaként élem meg! Nagyon boldog és hálás vagyok, hogy ez az érzés kétszer is megadatott nekem. Első diplomámat Budapesten a Sola Scriptura Teológiai és Lelkészképző Főiskolán szereztem meg. Általános teológusi végzettségemet kiegészítettem ugyanezen a Főiskolán a Biblia-alapú lelkigondozói képesítéssel. Az a megtiszteltetés ért, hogy másoddiplomámat a Lakóotthonban vehettem át a főiskola rektorától, Dr. Vankó Zsuzsától egy kis megható ünnepség keretében. Amennyiben lehetőségem nyílik rá, szeretném hitelesen továbbadni a főiskolán megtanultakat. A diplomáim  megszerzésével is az volt a célom, hogy segíteni tudjak másoknak, egészségeseknek, fogyatékosoknak egyaránt. A saját életem a példa rá, hová és meddig eljuthat az ember vasakarattal, szorgalommal. Hatalmas könnyebbséget jelentett az összetartó családom is, melynek tagjai egy emberként álltak ki mellettem. A reményt soha fel nem adva, napról-napra megtették amit éppen lehetett és néha még azon felül is.
- Életed során találkoztál-e sérültséged miatt előítéletekkel és ha igen az miben nyilvánult meg?  Hogyan sikerült leküzdeni őket?
    Sajnos igen, úgyis mondhatnám, hogy az előítéletek szorításában éltem és élem a mindennapjaimat, számos sorstársammal együtt. Az előítéletek elleni megküzdési stratégiám mindig a tanulás volt, ez a bizonyítási vágy vezérelt életem során. Az emberek többsége, ha lát egy ilyen állapotú, kerekesszékben ülő gyermeket vagy idősebb személyt, feltételezi, hogy egyben értelmileg is sérült az illető. Az a legfájóbb érzés ilyenkor, hogy meg sem próbálnak vele kommunikálni, hanem egyből a segítőjük felé fordulnak. Bár rám nézve nem igaz az a híres ókori szólás, hogy: " ép testben ép lélek", de ha lelkivilágunk szép, mert megbékélt a helyzetével, akkor az el tudja felejtetni velünk, hogy a testünk nem egészséges. Fogyatékossággal is élhetünk teljes életet! 

- Édesapád nagyon örült, hogy a magazin olvasói is megismerkedhetnek Veled és a család küzdelmekkel tűzdelt történetével. Sajnos egy fájdalmas, tragikus életesemény kapcsán ő már nem láthatja ezt.
    Felfoghatatlan veszteség ért, amiről csak nagyon nehezen tudok még beszélni: Édesapám, Horváth Gergely ez év februárjában otthonában meghalt. Megszűnt létezni családunk egyik szilárd oszlopa, hiánya pótolhatatlan. Most már csak Édesanyám maradt meg nekünk és az ő idős, beteg szülei. Itt a lakóotthonban is igyekeznek most még jobban odafigyelni ránk. Egész életem során, de most különösképpen - a sokak által ismert, kezek és lábak nélkül született prédikátor, Nick Vujicic szavaival élve -  döntést kellett hoznom, hogy mérges legyek-e Istenre, azért amim nincs, vagy hálás legyek azért amim van. Mérges legyek-e mert egész életemben mások segítségére szorulva, kerekesszékben kell élnem, testvéremmel együtt vagy hálás legyek azért, hogy élhetek, tanulhattam is és mindig körülvettek olyan emberek akik a legjobbat hozták ki belőlem. Haragudjak-e Istenre amiért "elvette" édesapámat tőlem, vagy inkább hálás legyek azért, hogy egy jó és a családjáért mindent feláldozó, szerető szívű édesapát adott nekem 40 éven keresztül. Én inkább az utóbbiakat választom! 
Harmati Gyöngyi

Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 66. számában
www.nyitottszemmel.hu